Persoonsgebonden budget... Wat is passende zorg en wie bepaalt dat?

Gistermiddag zag zoonlief een libelle spartelen in het water van onze vijver... Die moet geholpen worden, was zijn eerste reactie... Anders redt-ie het niet... En hij voegde daad bij woord, redde de libelle uit zijn spartelend bestaan en zette hem op het droge...

Vanochtend zagen we de libelle lopen op het terras... Vliegen gaat niet meer.. zijn linkerachtervleugel is beperkt bruikbaar...Flink gekreukeld... Die moet geholpen worden, zei zoonlief weer en tilde de libelle op... Om hem vervolgens op een plant te zetten.. Zodat hij al een stukje in de lucht is... Om te kunnen vliegen... Wat eet een libelle? Insecten, gaf ik aan... En dus werd er ook nog een miertje bijgezet werd...

Ik denk weer terug aan gisteren... Een spartelende libelle in het water... Ik was er zelf niet bij toen zoonlief dit aanschouwde... Mijn gedachten gaan naar de larve van die libelle.. De larve die in water rondzwemt... Verpopt... Om vervolgens uit het water te ontpoppen tot een mooie libelle.. Was zoonlief misschien te snel geweest? Was het spartelen helemaal geen beperking... En dus nodig om tot een volwassen exemplaar te volgroeien... Waarin tijd nodig was om de gekreukelde vleugels op te pompen tot vliegbestendige vleugels? Had zoonlief nu bepaald wat passende zorg was voor deze libelle? Terwijl die libelle heel goed wist wat er nodig was? Door de goedbedoelde actie van zoonlief is de libelle beperkt geworden... Kan niet meer vliegen.. Loopt nu rond op ons terras en tussen de planten...

Ik zie de lijn ontstaan van de libelle en zoonlief naar Persoonsgebonden Budget verstrekking voor begeleiding van mensen...Binnenkort uitgevoerd door gemeenten... We gaan toch straks niet de plank misslaan door voorbij te gaan aan de behoeftevraag van de cliënt? De behoefte aan passende zorg voor een mens in vlees en bloed? Want als we dat zouden doen, maken we deze mensen beperkter... Gewoon.. Omdat we voorbijgaan aan hun vraag naar passende zorg... Passende zorg die straks bepaald wordt door een gemeente-ambtenaar... Toch? Of...

Eén keer per jaar Dag van de Baas...

Gisteren was het de dag van de baas voor zoonlief... Eén dag per jaar alle vrijheid... Op bevrijdingsdag... Hij mag dan bepalen wat te doen, te eten, hoe laat naar bed... Uiteraard binnen een kader waar veiligheid voor hem en zijn omgeving voorop staat... Het bijzondere aan die dag was dat wij en hij als vanzelf in een 'gedrags' rolwisseling stapten... Hij als spiegel voor ons en wij voor hem... En niet te vergeten... Het was zijn idee... Eigen wijsheid van het kind, door volwassenen ten uitvoer gebracht... Een sleuteltje voor  passend onderwijs?

Het bracht ook de nodige humor... Zo kreeg manlief straf: twee minuten op de rode stoel... Maar dan wel met telefoon.. En binnen enkele seconden werd de straf verlaagd naar één minuut... Een kind met een groot hart...   En als 'baas' nam hij drie keer muësli, wat uiteindelijk minder was dan zijn normale twee keer... Ook ruimde hij uiteindelijk meer spullen van de ontbijttafel op dan gewoonlijk... Zo bleek een stuk opvoeding er al goed in te zitten en dat eruitkwam door het geven van zijn eigen verantwoordelijkheid...

's Ochtends zat zoonlief voor de televisie... Toen ik hem vroeg om ook tv te mogen zien, gaf hij me terug dat ik één ding tegelijk mocht doen... Ik was immers aan het twitteren op mijn telefoon.... Na een uur ging de televisie uit... Om vervolgens achter de computer te kruipen... Even kijken wat er op het werk is gebeurd... Want ik ben de baas... Op zijn vraag aan mij of hij de chips van zijn vader mocht opmaken, gaf ik terug dat hij de baas was... En een Oh ja.... Jippie... En ik ga ook de chocolade sigaretten roken... volgde enthousiast...

Op mijn vraag of we nog wat gingen doen die dag, gaf hij aan dat ik uiterlijk om twaalf uur moest douchen... Toen ik de voorzet gaf dat hij de baas was en dat we dus ook helemaal niets hoeven te doen, begon hij te stralen en koos ervoor om de hele dag in pyama rond te lopen en zijn we nergens heen gegaan... Een signaal dat hij meer rust wil in zijn dagelijkse leventje? Dat hij gevoelsmatig teveel moet van ons en school? Een spiegel om eens goed in te kijken...

Met de lunch koos hij voor wentelteefjes, die hij voor ons maakte... In zijn pyama... En ik moest de tafel dekken... Een voorschot op het tijdstip van naar bed gaan volgde...Hij gaf aan dat ik tot tien uur op mocht blijven die avond... En dat hij een half uurtje na ons gaat... Uiteindelijk lag ik om kwart voor twaalf op bed en hij om twaalf uur... Want toen was het einde van de dag van de baas...

's Middags vroeg hij in zijn pyama vanachter de computer: Wil je... Oh nee... Ik wil dat je chocola, koekjes en chips haalt bij de winkel... En weer wat later: Mag ik wat lekkers? Huh, reageerde ik.. Jij bent toch de baas...? Oh ja, vergeten... Ik vind het leuk om de baas te zijn.... En daar ging-ie weer achter de computer... Ter illustratie: alle andere dagen is er een maximum gesteld van anderhalf uur aan schermpjestijd voor PSP, tv, computer en telefoon samen... Uitzonderingen daargelaten...

's Avonds aten we roti met surinaamse nasi... Zijn lievelingseten... Na het eten ging hij opnieuw achter de televisie... Tekenfilms kijken... En toen kwam ik mezelf even goed tegen... We hebben één televisie in huis en door het tekenfilmgeluid lukte het niet om iets anders te doen beneden... Dus koos ik ervoor om naar de slaapkamer te gaan... Voor een wat rustigere omgeving... Na enkele minuten kwam zoonlief me halen... Hij vond het gezelliger dat ik toch ook beneden zou zijn... Hij gaf aan dat de tekenfilms vervangen zijn door het vijf mei concert in Amsterdam... En dat er daarna Paul de Leeuw was... En zo sluiten we met zijn drieën en een zak chips de avond af... Op een kwartier na, omdat wij eerder dan hij naar bed moesten... Toen we in bed lagen, kwam hij om twaalf uur naar zolder om ons wel te rusten te wensen en ging daarna zelf slapen... Moe en voldaan van het baas zijn op de Dag van de Baas...

En wij als verzorgers hebben veel gelachen en vooral veel geleerd.... Van hem...  Dat hij zijn eigen verantwoordelijkheid kan nemen... Dat hij een snoeperd is... En eigenlijk helemaal niet zovaak de deur uit wil... Dat het gewoon goed en gezellig is wanneer we met zijn drieën met wat lekkers erbij samen een tv-programma kijken... Anderen zouden het cocooning noemen... Kleine kanttekening: de dag was niet onder invloed van medicatie, want die slikt hij alleen op school...

Daarom Dodenherdenking... Als verbinding via NU naar STRAKS...

Gisteravond half zeven... Ik structureer zoonlief voor op deelname aan de dodenherdenking... Eentje speciaal voor kinderen... In het Bos der Onverzettelijken... In het jonge Almere van ver na de oorlog... Moet ik mee? Kan ik niet thuis kijken op de televisie? Nee, ik wil niet meedoen aan de speurtocht aan de oorlog...

Aangegeven dat hij geen keus heeft en dat we met zijn drieën samen daar heen gaan.. Niet voor onszelf deze keer.... Maar om stil te staan bij wat geweest is... Twee minuten... Wie er voor onze vrijheid heeft gestreden en is gestorven... Dat we kunnen zeggen wat we willlen... Geen gevangenen zijn van een ander... Dat het niet uitmaakt vanwaar je komt... Gewoon omdat we mens zijn... In verbinding met elkaar...

Half acht... We gaan... Samen met een jongen die zwaar in verzet is... Die tegen zijn grens van autonomie aanloopt... Omdat hij nu moet doen wat wij zeggen... Als zijn verzorgers... Omdat we weten dat er bij hem wat zal veranderen na de ervaringen van dodenherdenking... Dat ook hij mag leren van wat er is gebeurd.... En dat we dat nooit meer willen... Nog steeds is hij in verzet... Wil geen contact... Omdat hij mee moet...

Kwart voor acht... Het speciaal ingerichte veld, inclusief een afstammeling van Anne Frank's kastanjeboom, stroomt vol... Veel kinderen... Hun ouders... Een 95-jarige oud-verzetsststrijder... De beheerder en vrijwilligers van Jeugdland... De nieuw aangetreden wethouder... En vrijwilligers van de stichtingen 4/5 mei en van het Bos der Onverzettelijken... We staan in een grote kring... Samen in verbinding... Luisterend naar vier, door kinderen voorgedragen, gedichten... Waarin verbinding tussen feiten van TOEN de vertaling naar NU.. Oorlog.... Dat nooit meer... Zoonlief luistert in stilte... De gesproken woorden komen binnen...

Eén minuut voor acht... Het trompetsignaal voor de Last Post als aankondiging naar de STILTE begint... De herdenking volgt... Zoonlief is stil... Kijkt rond...  Dan... Hoe symbolisch... Het was héél stil... Op één kindje na, dat wel vijf keer om zijn papa riep... In mijn ooghoek zie ik dat zoonlief zijn lachen krampachtig probeert in te houden... Ik kijk hem aan en onze ogen kijken elkaar aan... Het is stil...

Na de herdenking worden we allen uitgenodigd bij Jeugdland... Om wat te drinken... En voor een verrassing naar de overgang van Bevrijdingsdag... Ballonnen worden opgelaten... Als één van de laatsten pakt  hij toch een ballon... En doet mee... Knap... Want ik weet hoe moeilijk hij het vindt om in een groep onbekenden te zijn... Door de stilte heeft hij opnieuw een stap verzet.... Een grens verlegd...

Half negen... We lopen  naar huis... Nog stil verzet... Hij loopt niet met ons mee... Een andere weg... Om even niet bij ons te horen... Uit boosheid... Vanwege de botsing van zijn hoge autonomie met die van ons... En ook uit schaamte... Vanwege zijn gekleurde afkomst die zo zichtbaar is in de buitenwereld...

Negen uur... 'Prikkeldraad' op Nederland 2... Geen Holland Got's Talent deze keer... Gewoon... Om na de stilte van zojuist stil te staan bij wat is geweest... 'Prikkeldraad' als documentaire... Opgebouwd uit vertellingen van overlevenden van een oorlogskamp... Zoonlief blijft zitten en kijkt...  Ik zie dat het binnenkomt... Die persoonlijke ervaringen vanuit de oorlog van TOEN... In zijn hoofd doorvertaald naar NU... Hoe hij zal handelen STRAKS... Over thema's als verveling, veiligheid en honger... Verteld vanuit het hart van overlevenden... Binnengekomen via het hart van een kind... Daar kan geen boek tegenop... Dit is ècht.... Dit geeft een andere manier van denken bij zoonlief... Dit verlegt een steen bij hem...

Tien uur... Hij gaat naar bed... Een avond van verzet... Over meegaan naar de dodenherdenking... Verzet dat wegspoelde door de levenservaringen van overlevenden uit een oorlogskamp... Dat is mooi... Dat is nodig... Voor VERGEVING van de ander... Wat er ook is gebeurd... Als eerste stap naar een andere wereld... Een wereld van SAMEN... Een wereld van VERBINDING...