vrijdag 12 oktober 2012

ADHD-diagnose bij kind volgens de GGz-richtlijn?

Parttime-ADHD...
Gisteren waren zoonlief en ik op gesprek bij de GGz-polikliniek, om gewicht en bloeddruk te laten controleren door de psychiater... Sinds maart dit jaar slikt zoonlief namelijk Ritalin op schooldagen, vanwege zijn lage concentratie en hoge beweeglijkheid... Zijn ADHD-kenmerken zijn op school beperkend om adequaat tot leren te komen... Op woensdagmiddagen, weekenden en vakanties is hij medicatievrij... Omdat het kan... Omdat zijn ADHD-kenmerken niet beperkend zijn in zijn dagelijks leven... Passend onderwijs voor hem beperkte zich tot toedienen van medicatie en goedbedoelde adviezen vanuit onze ervaring als zijn pleegouders werden niet gehoord... Thuis observeerden we namelijk ADHD-kenmerken als functie van de veiligheidsbeleving van zijn omgeving... Hoe veiliger hij zijn omgeving ervaarde, hoe minder zijn ADHD-kenmerken te voorschijn kwamen... Zowel thuis, tijdens het buitenspelen als op sportverenigingen...Voor school was het heel duidelijk: deze jongen heeft ADHD, omdat zijn leerkracht ervaring had met 'zulke' kinderen...

Eerste diagnose tbv REC-budget (rugzakje)...
Ruim drie jaar geleden verliep zijn REC-indicatiestelling en voor de herindicatie was een verklaring van een psychiater noodzakelijk... Via pleegzorg zaten we in die tijd tijdelijk bij therapeutische gezinsverpleging (TGV)... De daar werkende psychiater beschreef in een half A4-tje dat de reactieve hechtingsstoornis in remise was en dat er sprake was van ADHD... Het was voldoende voor een REC-4 indicatie met bijhorend budget, dat netjes in het totaalbudget van school werd opgenomen... Het budget is niet ingezet voor zoonlief, omdat school van mening was dat er pas na medicatie individuele begeleiding op school mogelijk was... Opnieuw werden onze adviezen vanuit onze ervaring als zijn pleegouders niet gehoord... Tijdens 1-op-1 begeleiding was hij namelijk heel goed leerbaar...

Medicatie op school...
Na een patstelling met school over inzet van REC-budget voor zoonlief, hebben wij samen met de gezinsvoogd besloten voor een medicatietrial met Ritalin... Vorig jaar hebben we ons aangemeld bij een GGz-instelling dicht bij huis... Onze hulpvraag betrof het toedienen van medicatie op school en begeleiding in traumaverwerking... Begin februari dit jaar vond de trial plaats en omdat er geen eenduidige conclusie getrokken kon worden, werd de trial verlengd met een maand op hoogste concentratie... En het werkte goed op school... Thuis en in zijn vrije tijd buiten huis zagen we overigens geen verschil tussen zijn gedrag zonder en met medicatie... Bovendien beperkte zijn gedrag hem thuis en in vrije tijd niet... We hebben voor de voortgang met school op dat moment ingestemd met medicatie op schooldagen... Cognitief is hij via de geijkte cito-toetsen afgelopen schooljaar meer dan één schooljaar vooruitgegaan... Door de medicatie kwam de lesstof er tijdens toetsen wel uit... Overigens hebben we de medicatie na de tweede toetsronde met 12,5% afgebouwd en dit schooljaar met 25% afgebouwd... Volgens de psychiater kon het niet, maar op school wordt geen verschil waargenomen... Zou het kunnen zijn dat op dit moment een pilletje voldoende houvast geeft om vanuit eigen kracht de lessen goed te volgen en zijn werk te doen?

Einddiagnose via inbreng van ouders/verzorgers, samen deskundig...
Afgelopen zomer kregen we het diagnostisch verslag toegestuurd... Als basis voor de medicatiebehandeling op school en de ingezette speltherapie als op stap voor traumaverwerking... De diagnose was overgenomen van een aantal jaar terug: reactieve hechtingsstoornis in remise en ADHD... Inmiddels waren we afgelopen zomer via social media een stuk wijzer geworden in de wereld van ADHD-diagnostisering... Dat er een richtlijn binnen de GGz wordt gehanteerd, de zogenaamde multidisciplinaire richtlijn ADHD voor kinderen (Trimbos 2005, zie http://www.trimbos.nl/webwinkel/productoverzicht-webwinkel/behandeling-en-re-integratie/af/af0635-multidisciplinaire-richtlijn-adhd)... Tot die tijd kende ik de richtlijn niet... Het heeft ons doen beseffen dat parttime-ADHD niet bestaat... De richtlijn bestaat uit een zestal criteria en aan alle criteria moet worden voldaan, om tot de formele diagnose ADHD te komen... Zie ook vorige blogbericht http://all4wan.blogspot.nl/2012/08/diagnose-adhd-juist-gesteld-samen.html... Met die kennis heb ik vragen gesteld over parttime-ADHD aan de psychiater tijdens ons bezoek gisteren... In eerste instantie ging hij ervan uit dat iedereen tevreden was en dat de medicatie goed was ingesteld... Samen constaterend dat er niet werd voldaan aan de genoemde richtlijn, kwam de psychiater tot de conclusie dat er geen ADHD-diagnose gesteld kon worden en dat we uit moesten gaan van hechtingsproblemen: een passende diagnose voor een passender vervolgtraject... De psychiater bood zijn excuses aan en gaf aan dat hij ervan geleerd heeft... Hij vond de inbreng van ouders/verzorgers zeer waardevol, omdat zij de specialist van hun kind zijn en de psychiater twee keer per jaar een half uur aanschuift... En ik was heel blij als gevolg van een stuk erkenning van mijn onderbuikgevoel afgelopen zes jaar... Blij dat ik werkelijk werd gehoord en dat zoonlief werkelijk werd gezien... Dat deze jongen dus geen ADHD had, ook al vertoonde hij ADHD-kenmerken... En dat dit nu ook op school handvatten zal geven voor een passender begeleiding dan tot nu toe... Om via een passende diagnose te komen tot het passendste onderwijs...

Vervolg...
Op school gaan we door met de medicatie, die zonder medeweten van zoonlief en leerkracht stapje voor stapje wordt afgebouwd.... Om op die manier de ondergrens voor dit moment vast te stellen... En via cognitieve therapie zal straks blijken welke stukken van zijn opgelopen trauma's hem in het hier en nu nog hinderen, zodat parallel EMDR ingezet kan worden... In ieder geval heeft gisterochtend de nut en noodzaak aangetoond van cliëntenparticipatie bij diagnostisering in de GGz... Samen Deskundig!

7 opmerkingen:

  1. Wat een adembenemende geschiedenis! Mijn hart slaat soms een slagje over...
    En wat heb ik bewondering voor je doorzettingsvermogen! :-D
    En ook voor de psychiater die terug durft te komen op een diagnose...

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik heb je al eerder verteld dat part-time ADHD niet bestaat en ook eerder mijn twijfels geuit over de psychiater die deze diagnose zo gesteld heeft. Ik vind het schokkend omdat jij nu toevallig een ouder bent die het uit gaat zoeken en gezonde vraagtekens plaatst maar hoevelen doen dat niet. Die psychiater moet natuurlijk kennis hebben van de richtlijnen en in ieder geval weten dat ADHD in meerder leefgebieden dient voor te komen. Het is zo dat pleegkinderen, adoptiekinderen, hechtingsproblematiek hebben en daarbij vaak ADHD-kenmerken vertonen. De KNOOP bijv. geeft daar voorlichting en themabijeenkomsten over. Ik adviseer je een psychiater te zoeken die daarin is gespecialiseerd.
    Wat school betreft: dit mag niet. Scholen mogen nooit en te nimmer medicatie als voorwaarde stellen voor een Rugzakje. Scholen gaan daar helemaal niet over. Je kan hiervoor een onderwijsconsulent inschakelen. Misschien helpt het hem op school beter te functioneren en dan is het het overwegen waard. Dat een kind met een op een begeleiding wel tot leren komt is waar, maar dit is niet mogelijk in een klas. Er zijn wel degelijk grenzen aan wat school kan bieden.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een opluchting moet het zijn eindelijk gehoord te worden.
    Ik heb diep respect voor je doorzettingsvermogen bij het volgen van je gevoel mbt tot jullie zoon.
    Ook inderdaad dapper van de psychiater om terug te komen op de diagnose.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dank jullie wel, Anne, Tura en Anne-Miek,

    Ik hoop van harte dat door onze ervaring meer kinderen en ouders/verzorgers werkelijk gehoord worden door zorgverleners en leerkrachten... Gewoon... Omdat deze kinderen het verdienen om nu de juiste begeleiding te krijgen voor een passende plek in de maatschappij straks...

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Godsamme-kanonnen, in wat voor wereld leven wij, anno 2012?
      Bij mij is de diagnose ADHD,middels een vragenlijst met 160 vragen en vijf keuze antwoord- mogelijkheden...per vraag...
      in februari 2000 vastgesteld.
      De 800 keuzes, welke aan mij voorgelegd werden, heb ik binnen 20 minuten...tussen neus en lippen door...weggewerkt, alsof het een leuke quiz betrof!

      Als zelfs de regering zich zorgen maakt, aan de 'over-dosis'aan zogenaamde hulpverleners...met allemaal hun eigen specifieke disciplines,hoe kunnen goedwillende ouders...
      daar dan nog 'chocolade' van maken ?
      Sinds wanneer is een mensenkind een 'product'dat 'dood'- geanalyseerd ...wordt , bijna tot op het bot ?

      Verwijderen
  5. Ook ik ben blij dit blog te lezen. Hoewel het voor mij als moeder bij mijn eigen zoon het onderbuikgevoel de andere kant op gaat is het weer eens ontzettend belangrijk deze ervaringen van andere ouders te lezen.
    Respect voor de wijze hoe je het (om-)schrijft en dapper van jullie psychiater, hij durft over zijn eigen schaduw heen te stappen. Daarom, bedankt voor dit stukje inzicht cq wijsheid.

    Angelique Bergsma

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wellicht wat laat om dit blog te lezen maar ik wilde toch even vermelden dat ik het, anderhalf jaar na plaatsing, nog steeds met plezier heb gelezen.

    BeantwoordenVerwijderen