Ouders als gratis adviseur...?

Afgelopen donderdag was het weer zover... Opnieuw een rondetafelgesprek op school... Met alle partijen rondom zoonlief... Aanleiding? Nieuwe gezinsvoogd en medicatie gestart op school... Want was het niet school die aangaf dat Remedial Teaching vanuit het rugzakje pas mogelijk was, wanneer medicatie werd ingezet voor zijn ADHD-kenmerken?

Meester gaf aan dat het zo goed ging op school... Altijd fijn om te horen dat zoonlief nu beter kan samenspelen... Dat hij beter in de groep ligt... Omdat hij daarvoor irritaties bij klasgenoten opriep... Omdat hij vaak even fysiek de ander aanraakte... Om contact te hebben... Ook goed om te horen dat zijn spanningsboog nu al een uur is... De spanningsboog die we thuis al veel vaker en langer zagen... En dat zonder medicatie... Ik gaf aan dat we ervoor moeten waken dat zoonlief niet zijn drukke gedrag gaat worden... Omdat hij dat thuis namelijk al laat zien.. Door de vele complimenten die hij van meester krijgt, omdat hij zo rustig is door het pilletje... Waarop meester mij vraagt of er dan helemaal geen complimenten gegeven mogen worden.. Tuurlijk complimenten blijven geven, maar dan om wie hij is en niet vanwege gedrag dat door een pilletje wordt onderdrukt... Het geeft hem namelijk een schijn-eigenwaarde... En we geven iemand met een beenprothese toch ook geen compliment dat hij zo goed kan lopen?

Toen ik naar het laatste observatieverslag van zoonlief vroeg, kreeg ik als antwoord dat het verslag nog opgeleukt moest worden voor ons als ouders... Er zijn dus twee soorten verslagen? Hoe zit dat dan met openbaarheid van het leerlingdossier? Zijn daar ook twee exemplaren van? Vast niet, toch? Of...?

Na twintig minuten gaf de Intern Begeleidster aan dat ze een andere afspraak had... Een mooi moment om nu toch te vragen hoe school verder gaat... Ze kijkt me vragend aan? Hoe verder? Het gaat toch goed nu? Hij is rustig en doet goed mee in de klas... Waarop ik opnieuw uitlegde dat hij cognitieve achterstand heeft opgelopen door zijn gedrag in de klas... Dat wij voor hem een REC-4 indicatie hebben laten aanvragen op verzoek van school...

Dus wat gaat er nu gebeuren met de inzet van zijn rugzakgeld? Aan het doel van het huidige handelingsplan, mooi schrijven, was al voldaan voordat het handelingsplan in werking trad... Opnieuw krijg ik vragende blikken... Dus help ik hen door aan te geven dat zoonlief afgelopen maandag thuiskwam met de mededeling dat hij extra lezen krijgt... Drie keer per week een kwartier... En dat ik blij ben met het extra lezen... En dat ik dat graag via school eerder had gehoord... Bijvoorbeeld in het gesprek over een nieuw op te stellen handelingsplan voor extra lezen... Zeg ik iets vreemds? Kom ik van een andere wereld wanneer ik slechts de huidige rechten van ouders aangeef? Gelukkig waren het met zijn allen eens over hetzelfde... We zijn benieuwd hoe hij het komende toetsperiode gaat doen... Met pilletje... Want dat was tenslotte de aanleiding voor school... Cognitie, niet zijn gedrag...

Eenmaal weer thuisgekomen, kijk ik terug... Waarom kost het me nu zo'n energie? Dat blijven uitleggen aan de ander die me niet hoort...?

• Wat moet ik met een school die niet snapt dat mbt inzet van REC budget eerst overleg voor akkoord nodig is met ouders? Nog een keer  uitleggen of loslaten?
• Wat moet ik met een school die ouderbetrokkenheid ziet als achteraf ouders informeren over extra begeleiding van het kind? Nog een keer uitleggen of loslaten?
• En wat doe ik met diezelfde school die me vraagt om te helpen tijdens sportdag komende week? Ziet school dat als ouderbetrokkenheid, terwijl ouders niet gezien en betrokken worden in de goudendriehoek rondom het kind?

Veel vragen die nu door mijn hoofd gaan... Blijft het nodig om te herhalen hoe ik als ouder betrokken wil blijven worden op een school die de handschoen van ouderbetrokkenheid niet wil oppakken......

• Het voelt alsof ik een strijder ben die nu even moegestreden is... 
• Het voelt als een roepende in de woestijn, terwijl ik een schorre keel heb... 
• Het voelt als een gemiste kans in een tijd met stevige bezuinigingen op komst... De kans van ouders als gratis adviseurs voor de kinderen op school...

Vandaag kreeg ik de tip om bijgaand filmpje te kijken... http://youtu.be/umOHxEy1qig...

• Een filmpje waar ik blij van werd....
• Een filmpje wat me weer energie gaf...
• Een filmpje om pesten om te buigen tot geluk in het onderwijs...

Om door te gaan... Voor zoonlief... Voor andere kinderen....

Wat je belooft, moet je doen...

Hij was er de hele week al mee bezig... Want vandaag was het zover... Dan komt ook zijn vader weer na lange tijd op bezoek...  Vorige maand was hij speciaal uit Duitsland naar Amsterdam gekomen om zijn zoon te zien.. Hij had hem gemist na ruim een half jaar... Zoonlief was ook superblij om zijn vader te zien... Want ook hij had hem gemist... En toen vader hoorde dat zijn zoon zijn haar liet groeien om, net als zijn vader, rasta te willen... Was het voor zoonlief een grote verrassing dat zijn vader hem beloofde volgende maand, vandaag dus, die rasta bij zijn zoon zelf in te draaien...

De teleurstelling was daarom vandaag dubbel zo groot, toen hij aan zijn moeder vroeg waar zijn vader was... Moeder wist het ook niet... Ze had niets van hem gehoord... In de auto naar ons huis, we hadden moeder opgehaald, zag ik een boze, zijn verdriet wegslikkende, jongen zitten... Afgesloten van zijn moeder die naast hem zat... En ik zag een moeder die er niets van snapte... Want is haar zoon nu boos op haar? Zij heeft toch niets verkeerds gedaan? Als half mediator en half tolk zat ik er tussenin... Aan zijn vader heb ik een SMS-berichtje gestuurd... Om aan te geven dat zijn zoon teleurgesteld is, omdat hij hem had beloofd te komen vandaag... En zo reden we naar ons huis...

Een maal thuis aangekomen, kon ik moeder even alleen spreken... Heb uitgelegd dat het inderdaad niet haar schuld is... Dat zoonlief zo teleurgesteld is dat zijn vader er niet is vandaag... Terwijl vader het hem wel had beloofd vorige keer... En dat hij daarom zijn emoties even niet kan scheiden en boos is op allemaal vandaag... Ze leek het te begrijpen... En al verder pratend kwamen we samen tot de conclusie dat er vanaf vandaag geen combinatie bezoeken meer met moeder èn vader zijn... Zodat moeder en zoon samen aan hun relatie kunnen bouwen... Zonder vader... Daarvoor gaan we voorlopig een aparte bezoekregeling tot stand proberen te brengen... Wanneer ik tenminste vader telefonisch kan bereiken....

Het duurde vanmiddag even dat zijn boosheid verdween... Na wat te hebben gedronken en de donuts van moeder te hebben geproefd, stond hij op en pakte het Afrikaanse spel Mancala.... Samen met zijn moeder begon hij het spel te spelen... Met de minuut kwam zijn lach terug... Ze hadden weer lol... De boosheid was weg... Zijn verdriet naar de achtergrond... 

Toen we na het thuisbrengen van moeder weer terug waren, vroeg ik hem op te schrijven hoe het voor hem was gegaan vandaag met de bezoekregeling...  Ik las zojuist wat hij geschreven had... Eén zin daaruit bleef me bij... Het ging goed, maar in het begin niet, maar de rest van de uren ging het goed en was het leuk... En zijn rasta? Ik ben nu op zoek naar een blackhair kapper die de eerste stap naar rasta draait bij zoonlief... Vlechtjes wil hij niet, want...  Ik wil rasta... Net als mijn vader...

Perspectief in Almeerse PGB-regeling?

Gisteravond was het zover... Het debat in de bibliotheek van Almere over de invulling van de gemeentelijke PGB-regeling... Aan de 'keukentafel' zaten Femke Roosma (Amsterdamse PGB-woordvoerdster), Marcel Kolder (vader van PGB-budgethoudster), Frank van der Pas (Per Saldo), Ruud Pet (stichting Gewoon Anders) en Mario Nossin (stichting Perspectief). Een hoog gehalte aan beleids - en praktijkervaring met betrekking tot Persoons Gebonden Budget in de WMO en AWBZ. In de zaal luisterde wethouder Ineke Smidt van Participatie, Werk  & Inkomen. Wethouder  René Peeters van Onderwijs, Jeugd en Sport wordt zeker bijgepraat, omdat hij helaas niet aanwezig kon zijn door een andere verplichting... De broodnodige horizontale verbinding tussen beide wethouders, wanneer we het over PGB en Passend Onderwijs hebben, zou zeer wenselijk geweest zijn... Gelukkig stopt het debat niet na vanavond en komt het onderwerp nog vele keren op de politieke agenda...

Terug naar het debat van gisteravond, waarin Frans de aftrap gaf door terug te blikken op de afgelopen week in Den Haag en ons de laatste stand van zaken door te geven... Er ligt op dit moment een wet  met drie amendementen, o.a. vanuit VVD en PVV. In ieder geval is de financiële uitvoering van de begeleidingsfunctie uit de AWBZ bij de gemeentes neergelegd... Inclusief een eerste 5% efficiency-korting (bezuiniging)... Daarnaast verwacht de huidige staatssecretaris dat circa eenderde van de huidige PGB-budgethouders af gaat zien van het indienen van een PGB (her-)indicatie-aanvraag via de gemeente... Verwachte kostenverindering: circa 700 miljoen euro, waarvan 500 miljoen begeleiding... Dus een tweede korting (bezuiniging) van 500 miljoen euro voor de gemeentes, voordat de eerste gemeentelijke PGB afgegeven kan worden... En wat gaan we doen, wanneer de door de staats te verwachten wegblijvers toch bij de gemeente gaan aankloppen? Wat kan een Vereniging van Nederlandse Gemeentes (VNG) nu nog op de valreep betekenen richting de minister? Of wordt de datum van januari 2013 afgewacht om dan te zien hoeveel nieuwe aanvragen er gaan komen? Langs deze weg dus een oproep aan onze wethouders om nog eens via de VNG uit te spreken of ze het eens zijn met die 500 miljoen korting...

Na Frans was het de eer aan Marcel... Die via een simpele insteek via  de keukentafel uitlegde wat er voor een gemeente nodig is voor het bepalen van het PGB-budget voor begeleiding... Nodig de ambtenaar thuis uit aan de keukentafel... Voor een gesprek tijdens een kop koffie... Zodat de aanvrager kan toelichten aan welke hulp er behoefte is in de individuele situatie... De aanvrager weet namelijk zelf heel goed welke hulp er nodig is... Om, met respect voor de mens, een gezin/cliënt mee te laten doen aan de maatschappij... Marcel trekt een treffende parallel met het kopen van een auto... Dan zit je samen met de verkoper aan tafel met een kop koffie... Om uit te spreken dat je een auto wilt... Met een stuur, een stoel, en een motor... Je het het ook over de grootte van de auto, afhankelijk van het budget... En tenslotte over de uiteindelijke kleur... Daarom de keukentafel, waar de vraag van de cliënt wordt geinventariseerd en toegelicht... Zonder een bureaucratisch indicatie-orgaan... Ik vraag me dan wel af wie er aan de keukentafel doorvraagt, wanneer de cliënt mondeling niet vaardig genoeg is om toe te lichten aan welke begeleiding er werkelijk behoefte is... Wie ziet de vraag achter de vraag...? Wie ziet de mens die niet durft te vragen...?

Na Frans kwam Mario met een verrassende invalshoek van OMDENKEN...  In een vurig betoog nam hij ons mee naar onze manier van denken... Met de vraag of er gedacht wordt in een medisch model of in een sociaal model bij het verlenen van rijksgelden... In een medisch model staat de client met zijn persoonsgebonden beperking voorop... Hoe gaan we budget via allerlei juridische regels inzetten om de persoon in kwestie te helpen... Speciale voorzieningen, speciale scholen, etc... Maar wist je dat eenzaamheid de allergrootste beperking van de mens is? Daarom uitgaan van het sociaal model... Waarin het probleem van de samenleving centraal wordt gesteld... En hoe gaan we dat oplossen voor die beperkte samenleving...? Door budget te stoppen in reguliere voorzieningen...? Als verrijking van die samenleving...? In de WMO hebben we het over participatie... Bij kinderen noemen we het spelen en ontdekken... We hebben het nu over een 'dag-vervevelingscentrum', waar cliënten mogen werken... Was er niet een VN verdrag, waarin het recht op onderwijs, recht op vervoer en recht op werk is vastgelegd? Mario adviseert Almere om dat internationale verdrag officieel te bekrachtigen (ratificeren), zodat iedereen kan meedoen aan de samenleving... Dus bij deze mijn oproep aan politiek Almere... Ratificeer dat verdrag... Voor de inwoners van Almere... Gister was al één raadslid over het hek... En om in de beeldspraak van Frans te blijven... Vast een wit schaap...

Ruud was daarna aan de beurt... Hij haakte aan bij het keukentafelgesprek van Marcel... Maar dan een tafel in de keuken van school... Waar leerkracht met ouders samen bespreken wat er voor het kind nodig is en hoe het budget voor het kind wordt ingezet... Helaas ook in het onderwijs fikse bezuinigingen en een afrekeningscultuur op prestaties... Zodat tot nu toe de sociale en pedagogische kant van een individuele situatie geen ruimte krijgt... Ruud is voorstander van het één gezin-één plan-model... Waarin bovendien de horizontale verbinding wordt gelegd tussen het kind in het gezin en het kind in school...  Met één integraal budget... Daaruit blijkt dus dat de verbindende factor, namelijk ouders en kind, van groot belang is voor school... Waarin ouders wèrkelijk gehoord worden... Want ouders zijn tenslotte ervaringsdeskundigen van hun kind... Mooi gezegd... En hoe gaan we dat in de praktijk uitvoeren? Ik zie het graag tegemoet via de oudergroep Passend Onderwijs Almere...

Tenslotte mocht Femke het debat afsluiten... Over een nog in concept gemeentelijke PGB-regeling in Amsterdam... Uitgangspunt: één gezin, één plan... En alleen PGB voor individuele begeleiding, dus niet meer voor groepsbegeleiding, zoals nu nog wel mogelijk is... Alhoewel ze het praktijkvoorbeeld uit de zaal over PGB-inzet voor speciale naschoolse opvang in haar achterhoofd meeneemt... Budget wordt digitaal uitgekeerd in vouchers, waardoor het achteraf terugbetalen van niet gebruikt budget van de (keuken)tafel is... Het denken vanuit de WMO-kanteling (eigen kracht en inzet van het netwerk van de cliënt) gaat vooraf aan de PGB-toekenning... Ze adviseerde wethouder Ineke Smidt om nu al duidelijkheid te geven aan (toekomstige) budgethouders... De veranderingen komen immers snel... De wethouder liet zich niet verleiden tot een uitspraak... Gelukkig staat over twee weken dit onderwerp op de agenda van de politieke markt, waarin politiek Almere en burgers worden geinformeerd...

Vanuit de zaal kwamen diverse praktijkverhalen over thuiszitters, over geen keuze voor passend onderwijs, tenzij vervoer zelf betaald wordt en over het gekregen wantrouwen afgelopen jaren door indicatiestellers... Praktijk vanuit het VERLEDEN om NU wat mee te doen voor STRAKS... Als betrokken ouder binnen Passend Onderwijs Almere ben ik blij dat er een meldpunt gaat komen voor die praktijkverhalen van ouders over (gedeeltelijke) thuiszitters in Almere... Zodat het onderwijs  een gezicht gaat krijgen... Waarvoor een passende plek in het onderwijs NU nodig is voor een passende plek in de maatschappij van STRAKS... Want het was toch eenzaamheid die de allergrootste beperking van de mens vormt? Daarvoor kunnen we NU een steen verleggen... Met elkaar... Wordt vervolgd...

Vergrijzing niet de oorzaak van kostenstijging zorg. Pakt de cliënt het op?

Afgelopen week  kwam bijgaande link voorbij, waarin wordt aangegeven dat de vergrijzing niet de oorzaak is van de kostenstijging in de zorg...  http://www.nu.nl/economie/2780242/vergrijzing-niet-oorzaak-kostenstijging-zorg.html. Dat klinkt mooi, want dan kunnen we de kosten omlaag brengen... Zorgkantoren willen vast weten wat de cliëntenervaringen zijn over de effectiviteit van de door de zorgaanbieders verleende zorg... Om dan te kunnen bepalen of de geboden zorg effectief is voor de client... Zodat uiteindelijk niet effectieve zorg gewoon niet meer wordt ingekocht...

Of is dat te simpel gedacht vanuit de bril van de cliënt? We hebben het tegenwoordig onze mond vol met eigen regie en eigenkracht van cliënten... Maar wat betekent dat heel concreet? Zodat we niet opnieuw in de valkuil van papieren woorden verzanden... Ik kan daar deels invulling aangeven vanuit mijn werkervaring vanuit de geestelijke gezondheidszorg en jeugdhulpverlening... Wellicht is er voor de somatische zorg een parallelle verbinding te leggen...

Allereerst, wat vinden organisaties belangrijk... Ik lees dan woorden als:

- doelmatig, doeltreffend & doordacht,

- midden in de maatschappij,

- dichtbij & gastvrij,

- uitdagend & betrouwbaar,

- deskundig & vernieuwend,

- betrokken & veilig,

- verantwoordelijk.

En wat vinden cliënten nu belangrijk?

- aansluiting zoeken in de keten,

- inzet van eigenkracht van de cliënten

- inzet van de omgeving en familieleden bij de te verlenen zorg,

- ouders/verzorgers van kinderen werkelijk horen,

- werkgevers en scholen nemen adviezen vanuit de zorg over,

- werken met maatjes (vrijwilligers) in plaats van bezoek aan een psycholoog,

- vanaf de intake al werken aan maatschappelijk herstel, inclusief het opstellen van een sociaal profiel als begin van het herstelplan,

- de eigen kracht van de client benutten in plaats van vasthouden aan het vaste aanbod van een organisatie.

Samengevat: aan welke zorg heeft de cliënt behoefte? Wat is de inbreng vanuit de omgeving van de client? Hoe gaat de organisatie die vraag faciliteren vanuit hun expertise? En als de organisatie dat niet kan bieden, naar wie kan de cliënt dan toe voor de gewenste zorg?

Hele concrete voorbeelden:

- ouderen in de GGz... Zijn ze werkelijk depressief en vragen ze om een pilletje, of is er eerder behoefte aan een luisterend oor... Gewoon, omdat er gerouwd wordt door verlies van een partner...

- Hoe zouden ouderen in het verzorgingshuis reageren, wanneer er een groep kinderen vanuit de peuterspeelzaal op bezoek komt?

- Hoe zat het ook al weer met inzet van huisdieren in de GGz...
- En die client die zwaar depressief is geworden van tijdelijke schulden door echtschijding... Opnemen of eerste werken aan schuldsanering?
- En waren er wellicht minder thuiszitters wanneer school het advies vanuit de jeugd-GGz hadden opgepakt?

Hoe simpel kan het zijn? Gewoon door die zorg te verlenen, zoals je het zelf ook zou wensen voor jezelf, je ouders of je eigen kind... Toch? Of...

Is hij veranderd door Ritalin?

Gisteren is de tweede trial met 2 x 10 mg Ritalin op school afgelopen... Een nieuw moment van evaluatie aanstaande dinsdag in het vooruitzicht... Een mooi moment om zelf nog eens terug te blikken op de afgelopen maand... Wat is mij zelf opgevallen bij zoonlief tijdens de afgelopen twee trial periodes? Anders dan de ruim vijf jaar daarvoor zonder medicatie...?

Zo terugblikkend staat er toch duidelijk één duidelijke verandering bovenaan... Zijn praten in dinges, ditte, datte, daaro en hiero... Zo'n opvallend verschil met de periode van voor de medicatie... Eigenlijk sinds medio februari... In de derde week van de eerste trial... Laatst was ik bij een voormalig intern begeleidster en zij reageerde meteen met: Oh, je bedoelt woordvindingsproblematiek? Het zelfde bij mensen met afasie, die een taal- en spraakgebrek ten gevolge van een hersenletsel... Duidelijk een verandering dus om te melden aanstaande dinsdag...

En andere veranderingen? Ja, die zijn er ook... Ik vind hem thuis stukken drukker, vooral aan het ontbijt 's ochtends voor school... Waarbij hij vaak in hard lachen, voor mij soms tot overdreven aan toe, uitbarst... Maakt niet uit wat er gezegd wordt...  En sinds een week of twee minder eetlust tijdens ontbijt en lunch... Slapen gaat gelukkig goed... Waarschijnlijk omdat zijn tweede en laatste pilletje per schooldag 's ochtends om elf uur wordt gegeven... Uiteraard niet op woensdag, want dan is hij 's middags vrij van school...

Genoeg punten dus om dinsdag  in te brengen bij de psychiater... Want is Ritalin nu werkelijk dé oplossing voor zijn cognitieve vooruitgang, zoals school dat inbracht? Wetende dat hij boos is op school, omdat hij gevoelsmatig is blijven hangen op een leestoets? Terwijl hij thuis met mij veel beter leest? En als ik bij hem doorvraag naar het waarom? Op school moet ik het heel snel doen, zegt mester, want ze nemen de tijd op... Tja, dat moet je niet zeggen tegen een kind die vanuit overleving constant in de raceauto zit om zijn hele omgeving in de gaten te houden... En om het zo goed mogelijk te doen... Bang om fouten te maken... Dan heb ik het liever over het wegnemen van tijdsdruk tijdens een toets... Zodat er ruimte is voor het kind om tevoorschijn te komen en te laten zien hoe goed het gaat... Of is dat niet mogelijk voor faalangstige kinderen binnen een CITO-schoolomgeving?

Tenslotte sta ik met de bijsluiter van de Ritalin in mijn handen... Mijn oog valt op de tekst over wat ik moet weten voordat ik  het medicijn ga gebruiken... Een hele waslijst, maar eentje blijft hangen met een heel dik vraagteken voor aanstaande dinsdag... Gebruik het middel niet bij angst- en spanningstoestanden of opwinding... En hoe verhoudt dat zich bij dit kind waarvan de basis nog gevuld is met angst- en spanningstoestanden? ADHD-kenmerken zijn inderdaad aanwezig... Vanuit een bron vol angst en spanning tijdens zijn eerste vijf levensjaren... Wordt vervolgd...